¿Quieres saber cómo conseguimos que el niño Derek, que padece artrogriposis pueda caminar por primera vez en su vida desde que nació hace 9 años? A menudo se escucha que los niños que padecen esta enfermedad acaban en una silla de ruedas. Quédate hasta el final del video y podrás saber cómo hemos logrado que pueda tener una vida independiente.
La artrogriposis múltiple congénita está considerada, como una de las enfermedades congénitas más invalidantes, ya que al nacer las articulaciones de los brazos y las piernas están contraídas, lo que en la mayoría de las veces impide poder estar de pie o caminar de una forma estable.
Existen varios tratamientos para conseguir que recuperen su capacidad de caminar, desde los yesos correctores en los pies y piernas al nacer, hasta usar fijadores externos para corregir las rodillas o los pies, o incluso realizar la amputación de las piernas por las rodillas para adaptar unas prótesis. Muchos de estos procedimientos, son de dudoso éxito, extremadamente dolorosos, costosos y largos, lo que supone un esfuerzo muy grande tanto para los pacientes como para sus familias.
Esto se debe en gran medida, a que se siguen los artículos de opinión sobre los tratamientos de la artrogriposis múltiple congénita, publicados en revistas de habla inglesa, donde se colocan dispositivos externos de alto coste económico, que deben de llevar durante muchos meses colocados en las piernas. También porque se desconocen los principios de Neuro-Ortopedia moderna, definidos por unos pocos y selectos hospitales de Alemania y en nuestra clínica en España.
Recuerdo haber leído en un periódico alemán, como un niño con artrogriposis había viajado a América para ser tratado y cuyo tratamiento iba a costar 230.000 dólares. Evidentemente una cantidad tan excesiva que precisó un crowdfounding para poder llegar a esa cantidad.
Hace un año, vino el protagonista de esta historia desde Nueva York (Estados Unidos) a nuestra clínica, previamente me había enviado un video de presentación. Le pude explorar cuando vino al IICOP y estudiar su caso, ofreciéndole una solución rápida y eficaz. Antes había sido visto en varios hospitales de Estados Unidos, donde todo lo que le dijeron para solucionar el problema era radicalmente negativo, y por ello no convenció a los padres.
Nuestro paciente se desplazaba en una especie de patinete, ya que sus rodillas tenían una contractura en flexión de más de 90º con un importante pterigium (pliegues en rodillas y codos), las plantas de sus pies eran convexas como un balancín debido a un astrágalo muy vertical. Sus brazos y manos también estaban afectados. Con todo esto el niño nunca había podido caminar en sus 9 años de vida. Hablando con su familia, le indicamos un tratamiento que habíamos aplicado en otros pacientes con la misma enfermedad y que consistía en corregir las deformidades de las piernas y pies mediante una innovadora cirugía, que acortaba muchísimo los tiempos de recuperación.
El plan de acción para arreglar el problema, lo hicimos en tres operaciones este año 2020. En la primera cirugía (a finales de enero), fuimos por detrás de las rodillas para liberar todos los músculos, tendones, ligamentos y cápsula articular, conservando siempre las arterias, venas y nervios. Además acortamos los dos fémures 5 centímetros para relajar todos los tejidos blandos y permitir poco a poco extender las rodillas con ayuda de unos yesos que se cambiaban varias veces por semana. Pasados pocos días se hizo la segunda operación, para corregir el pie izquierdo y dejarlo plantígrado y bien alineado, además de descender la rótula a una posición correcta en la rodilla, ya que estaba muy elevada.
Pasados veinte días hicimos lo mismo en la pierna derecha, por lo que en 45 días aproximadamente, habíamos conseguido corregir las piernas y los pies. Luego dejamos un periodo de otras seis semanas, para que se consolidaran todos los huesos que habíamos reconstruido, y como he dicho anteriormente fuimos corrigiendo las rodillas con yesos que cambiábamos 1 o 2 veces por semana, extendiéndolas hasta corregirlas y dejarlas completamente corregidas. Ahora sus piernas están extendidas y sus pies son plantígrados, aptos para poder caminar como cualquier otro niño. En tres meses conseguimos que Derek se pudiera poner por primera vez en su vida de pie y dar sus primeros pasos asistido con un andador y su familia. Esperamos unas semanas más para fabricar unas órtesis para las dos piernas y alcanzamos nuestro objetivo final, que pudiera caminar de forma independiente con un andador trasero. Su madre no se lo podía creer y daba saltos de alegría el último día que acudieron a nuestra clínica.
Su llegada a Estados Unidos caminando fue una explosión de júbilo entre sus familiares y seguidores. Para nosotros los profesionales médicos que le atendimos, fue una enorme satisfacción haber resuelto con éxito este caso y conseguir que camine solo por primera vez en su vida. Todavía tendrá que seguir con ejercicios durante los dos próximos años para fortalecer sus piernas y aprender el arte de caminar de manera segura.
Os traigo el testimonio que nos dejaron antes de despedirse de nosotros.
Lo que hemos aprendido tratando este caso:
1.- Hemos cambiado radicalmente el modelo de tratamiento que se publica en revistas escritas en inglés o que se aplican en hospitales de Estados Unidos y otros muchos países. Irrumpimos en un contexto que se ciñe a lo estrictamente publicado y nosotros lo modificado porque tenemos una visión de futuro muy clara sobre los tratamientos de la artrogriposis y apostamos por ellos, ya que para el paciente es más corto el tratamiento, los resultados son excelentes y más económicos.
2.- El trabajo en equipo y la aplicación de la inteligencia colectiva es lo que nos ha ayudado a tener éxito en el tratamiento con estos pacientes. La aportación de compañeros como anestesiólogos, cirujanos plásticos, técnicos ortopédicos y nuestro equipo es la base para conseguir que la artrogriposis múltiple congénita sea una enfermedad perfectamente tratable.
3.- Por último, aprendimos que el soporte de la familia en estos casos es fundamental, una pieza clave para la culminación del tratamiento. Una buena y continua comunicación y un soporte de las inquietudes de los padres hacen que el camino sea mucho más fácil y seguro.
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Ciao!!
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