Hace
dos días he podido ver un video en Instagram del padre de un adolescente que
padece Charcot-Marie-Tooth. Por ellos he hecho este video, porque me gustaría
ayudarle. Si te quedas hasta el final del video vas a aprender cómo se puede
corregir con éxito los efectos de esta
enfermedad en chicos de esta edad…
Son muchos los padres que se enfrentan con esta
enfermedad que afecta a sus hijos adolescentes. Se asombran al ver que pasan de
ser niños que tienen una vida normal a la hora de correr o saltar, a presentar
muchas limitaciones para hacerlo. Poco a poco empiezan con dificultad para
correr, no mantienen el equilibrio y
tienen caídas frecuentes ya que los pies se le empiezan a deformar. Cuando
quieren practicar deportes se cansan antes que los otros chicos y se
desmotivan, al no seguir el mismo ritmo de actividades que sus amigos.
Me
partió el corazón ver su testimonio en el que decía: “El hecho de pensar que
esta enfermedad se pudiera curar, se te abre un mundo. El poder salir con mi
hijo y hacer un poco de running sería algo espectacular, el poder jugar un
partido de tenis con él, el poder hacer
una excursión por la montaña. Cosas tan sencillas como estas que a día de hoy
no podemos disfrutar de ellas. Sería una alegría infinita e inmensa, solo de pensarlo”.
A
veces es un poco frustrante, acudir al médico y que te digan que esta
enfermedad no tiene curación y que, en muchos casos, acaban en una silla de
ruedas. La información que se transmite es escasa, la tildan de enfermedad rara
(cuando realmente no lo es). Más bien es el poco interés que este tipo de
neuropatías tienen para los centros de investigación y la industria sanitaria.
A veces, cuando la nombras, muchos médicos desconocen qué tipo de enfermedad es,
lo que hace que los padres estén aun más perdidos
Fue
descrita a finales del siglo 19 y durante el siglo siguiente fue muy estudiada
en hospitales ortopédicos de prestigio como el de la universidad de Heidelberg.
Tanto su conocimiento, como los procedimientos de reconstrucción de los
problemas ortopédicos, están descritos desde hace más de 30 años en la
literatura escrita en alemán.
Hace
años, decidí aprender más de lo que me habían enseñado en los hospitales en los
que me formé en Madrid y en Seattle. Ya que al ponerlo en practica había
obtenido malos resultados. Por eso emprendí una nueva formación viajando a
Alemania donde pude aprender de primera mano cómo se trataban realmente estos
problemas.
A
partir de ahí, me di cuenta que los tratamientos conservadores que se aplicaban
no curaban a los pacientes. Tenían
alguna mejoría, pero apenas les modificaba la vida. A partir de ahí empezamos a
operar pacientes aplicando estos nuevos conocimientos adquiridos, además
contaba con el apoyo de mis mentores alemanes, que resolvían mis dudas
¿Retomando
el motivo del video cómo le puedo ayudar a este y otros padres? Aportando humildemente mi experiencia tratando
pacientes con Charcot-Marie-Tooth de todas las edades. Entre ellos adolescentes
a los que hemos devuelto la capacidad de caminar sin tener caídas, correr o
jugar un partido de paddle.
Hemos
investigado y desarrollado nuevos procedimientos quirúrgicos que nos ha
permitido sacar a muchos jóvenes de una vida apartada y reducida a su circulo
familiar aumentando su autoestima, así como su reincorporación a la vida social
(que ahora pueden disfrutar después de
que muchos se aislasen voluntariamente).
Operando
sus pies (y a veces piernas y caderas) podemos conseguir corregir las
deformidades, haciendo sus pies y piernas más estables, bien alineadas y equilibrando el
funcionamiento de los músculos, aunque hay alguno de estos que no funciona. Si
las piernas están afectadas las podemos corregir alineándolas o en algunos casos
hemos tenido que subir a la cadera,
cuando esta estaba afectada por una subluxación y repararla para darle más
cobertura.
Ya
sé que lo padres tienen muchas dudas sobre si todo esto va a curar a sus hijos,
si funcionará o no, si este tipo de tratamientos es para ellos. Para padres
como el que hizo el video llamémosle Pedro hay una buena y una mala noticia. La
mala es que por ahora no podemos curar esta enfermedad hereditaria que afecta a
los nervios por ahora. La buena es si podemos tratar los problemas de movilidad
que todos ellos padecen, viendo cómo caminaban antes de la corrección y
después.
Por
esto me gustaría ayudar a su hijo llamémosle Guillermo y a usted Pedro, porque
se que nuestros tratamientos aplicados a su hijo van a funcionar muy bien. Por
mi parte, le tiendo mi mano para que se le abra el cielo, respecto a la
recuperación de los problemas de movilidad que tiene Guillermo, producidos por
esta enfermedad de Charcot-Marie-Tooth que, más que rara, es poco conocida e
interesante para muchos. Personalmente les agradezco a los padres, como Ud, que
luchen y no dejen de buscar información.
Les
invito a todos que se suscriban al canal. Si te ha gustado el video dale un
like y nos vemos en el siguiente.
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