Muchos dicen que no se puede hacer mucho en los pacientes que padecen Charcot-Marie-Tooth, que no tienen solución, que tienen que vivir toda la vida caminando con dificultad o teniendo caídas frecuentes. Tres cosas aprendidas del testimonio de este paciente con Charcot-Marie-Tooth
Por lo tanto, podemos aprender del testimonio de este paciente, que llevaba padeciendo las secuelas de la enfermedad 38 años, sin que recibiera un tratamiento adecuado, para curarlas.
Él andaba con sus dos pies en equino cavo varo, lo que le suponía mucha inestabilidad para caminar porque los pies se le caían. Además, tenía la pierna izquierda girada hacia fuera (o en rotación externa) y la tibia curvada hacia adentro (o en varo).
Le hemos reconstruido los dos pies, además de corregirle la rotación del fémur mediante una osteotomía (o corte del hueso), por encima de la rodilla.
Y la desviación de la tibia, mediante otra osteotomía en la parte más próxima a la rodilla. Estabilizando todo con placas y tornillos.
Ahora camina de una forma mucho más rápida, no tiene caídas. Los pies y las piernas están estables y alineados.
Que podemos aprender los pacientes con Charcot-Marie-Tooth y los médicos que los tratamos:
1ª Nosotros podemos dar soluciones a los problemas que da la enfermedad, no solo en los pies, si no en las piernas o caderas. Esto lo podemos hacer porque nos adaptamos a los pacientes que tienen problemas mayores.
2ª Para esto es preciso tener entrenamiento adecuado, para hacer otras cirugías fuera de lo que son los pies.
3ª Es reconocer ante los pacientes, que cuando desconoces como tratar las secuelas de esta enfermedad. No debes decirle al paciente que no tienen solución, mejor decir que tú no conoces la solución. Recomendando al paciente que busco un centro especializado en cirugía Neuro-ortopédica.
Si un paciente neurológico que padece Charcot-Marie-Tooth no camina, por miedo a caerse. Las consecuencias fisiológicas de esta inactividad, es que a corto plazo muestran pérdidas en la masa muscular y fuerza. También se alteran los niveles de insulina que produce el páncreas y un aumento de la inflamación sistémica. Aunque pueda parecer que la falta de actividad es algo benigno, comparado con el reposo en cama. La inactividad periódica ocurre con el avance de la enfermedad, incluso disminución de la salud mental y de la movilidad.
Por ejemplo, una vez operados nuestros pacientes con Charcot-Marie-Tooth, así como todos los pacientes neurológicos. Al día siguiente se les enseña ejercicios de resistencia con los brazos, ya que el ejercicio de resistencia en las extremidades no operadas, mejora el metabolismo de la glucosa, el sistema cardiovascular y libera sustancias químicas que afectan los músculos de la extremidad en recuperación.
Pasado el periodo de inmovilización, deben iniciar un completo programa de ejercicios de entre 3 a 4 horas diarias los primeros meses postoperatorios. Pasado ese tiempo se le aconseja que hagan a diario ejercicios de resistencia durante toda su vida.
Tres cosas aprendidas del testimonio de este paciente con Charcot-Marie-Tooth. Que nos debe hacer pensar no solo a los médicos que los tratamos. Si no que también a todas las personas que padecen alguna enfermedad neurológica.
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