Todavía sigo pensando por qué muchos pacientes con Charcot-Marie Tooth siguen eligiendo un tratamiento conservador. Quizá sea por la recomendación de algunos neurólogos, rehabilitadores o incluso traumatólogos. Quizá por temor de como dicen algunos pacientes de “quedar peor”. O quizá por haber visto a otras personas con la misma enfermedad que han sido operados 14 veces a lo largo de su vida. Como un paciente al que hemos operado esta semana. Cuando podemos conseguir que su capacidad de caminar e independencia mejore. Por eso creemos que operar pacientes con Charcot-Marie-Tooth les da mejor calidad de vida, aún con importantes parálisis.
Einstein escribió que la mente es como un paracaídas, “funciona cuando se abre”. y eso es lo que yo recomiendo a muchas personas que padecen la enfermedad. Pero también se lo recomiendo a muchos profesionales que los tratan. Que pueden ayudarles si se toman la molestia de conocer los procedimientos de la moderna Neuro-Ortopedia. Aquí no hay magia, esta es la forma que los pacientes puedan caminar y hacer ejercicios y no acaben en una silla de ruedas. Creo que todos ellos quieren vivir mejor…
La mayoría de las personas con Charcot-Marie-Tooth desconocen que la falta de ejercicio es perjudicial para su salud. Ya que los músculos que no están afectados se atrofian por falta de actividad. Lo que les provoca que acaben quedándose en su casa sin salir por el temor a caerse. Cuando son mayores de 50 años el riesgo de muerte en estos pacientes con poca o nula actividad física aeróbica o cardiaca, es mayor que el riesgo de mortalidad por fumar, por arterioesclerosis y diabetes. Por eso tener una adecuada actividad física en los pacientes neurológicos hace que sean más longevos y eviten muertes prematuras. Y esto se consigue teniendo estabilidad de los pies, estando bien alineadas las piernas y equilibrados los músculos, lo que permite la capacidad de caminar y hacer ejercicios.
Desde luego que, con los pies torcidos, las piernas mal alineadas es imposible llevar a cabo esto, porque enseguida se cansan, ya que consumen mucha energía para moverse. Esto les pasa a la mayoría de los pacientes neurológicos que tratamos. Por eso operar pacientes con Charcot-Marie-Tooth les da mejor calidad de vida y recobran su actividad física, sus vidas cambian de forma radical.
Esto es una muestra de lo que os escribo, este paciente de 40 años de edad con Charcot-Marie-Tooth, desde niño. Había sido operado varias veces sin éxito, incluso le habían indicado fijarle los dos tobillos. Hace un año le hemos operado, alineando sus tibias varas mediante una osteotomía proximal valguizante, también en la pierna izquierda corrigiendo la mal rotación y además hemos corregido ambos pies. Ha pasado un año y de no salir apenas de su casa, ahora sale y entra sin problemas y tiene actividad física que no ha podido hacer desde la infancia.
Hay que tenerlo en consideración y se lo escribo a todos los pacientes con esta enfermedad que leen mi blog o me siguen. El mensaje final es que los enfermos neurológicos tienen que recobrar su estado físico lo más que puedan para cuidar su corazón. Operar pacientes con Charcot-Marie-Tooth les da mejor calidad de vida y es muy simple, una vez reconstruidos sus pies y piernas hacer ejercicios todos los días caminando, montando en bicicleta, nadando. Esto mejorará la salud de su corazón y les prolongará la vida.
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