Estos son los kilos que han tenido que realizar la madre de Hugo y sus amigas, para que a modo de un crowdfounding o micromecenazgo, pagar los gastos de la operación. Hugo es un niño de 5 años que presenta el raro síndrome de Trevor o displasia epifisaria hemimelica. IICOP se ha transformado en un centro de referencia en el tratamiento de este síndrome y de sus secuelas.

Como en muchos casos este paciente pasó por un hospital infantil de la capital de Andalucía, donde los profesionales acabaron por tirar la toalla, ya que le operaron y no fueron capaces de resolver el problema. La madre me decía que cuando salió del quirófano las primeras veces el tobillo salia igual de deformado que cuando entró, además le dijeron: para que vamos a operarle más, si la deformidad se va a reproducir (sic).

Yo le vi en la consulta hace pocos meses, con una tremenda deformidad en valgo del tobillo derecho y una rodilla izquierda globulosa, donde estaba empezando la enfermedad. Les dije que podíamos tratar la lesión sin problemas, además de corregir las deformidades que presentaba en el tobillo y pie derecho. Para mi no se trata de mejorar lo que se ha hecho, no lo hago con ningún paciente, sino de hacer algo nuevo, muchas veces siendo los primeros en aplicar técnicas innovadoras, para curar a nuestros pacientes. Queremos construir el futuro, no adaptarnos a él. No he sido un espectador, aplicando técnicas antiguas y conformistas con los problemas de los pacientes. No me he quedado sentado viendo cómo otros se conforman con lo que saben hacer y nada más, si no que tomo una parte activa en solucionar los problemas, para que las personas vivan mejor.

La madre con una situación económica complicada, decidió juntos con unas amigas y la generosidad de algunos proveedores, empezar a fabricar unos deliciosos pestiños andaluces. Vendiendo estos intentaba conseguir el dinero para pagar los gastos de la operación. Se puso manos a la obra y a través de Whatapps, Twitter, consiguió que por medio del Crowdfounding la gente empezara a colaborar. La respuesta fue muy generosa y el pasado lunes hemos operado a Hugo de sus lesiones.

En el tobillo hemos retirado la lesión, dejando integro el cartílago articular y el de crecimiento. A continuación le hemos reconstruido el ligamento deltoideo, con parte de un tendón y también le hemos corregido el valgo a nivel óseo. En la rodilla, se le ha extirpado la lesión siguiendo los mismo parámetros que le tobillo. Como podéis ver en las fotos antes y después de la operación el tobillo y el pie han cambiado radicalmente de forma y ya tiene un aspecto normal.

Mereció la pena hacer 3000 Kg de pestiños y las personas que colaboraron en el micromecenazgo, no solo han ayudado a que Hugo con síndrome de Trevor se cure, además habrán disfrutado comiendo los magníficos pestiños.

La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales.

Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes vías de investigación han encontrado que el ácido fólico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

Éstos son algunos de los otros factores de riesgo que aumentan la probabilidad de espina bífida:

La diabetes en la madre: sobre todo cuando los niveles de azúcar en la sangre son elevados al comienzo del embarazo. Un buen control de azúcar en la sangre y la diabetes pueden reducir el riesgo.

Médicamente diagnosticado obesidad en la madre: las mujeres que son obesas antes de quedar embarazadas tienen un riesgo mayor de tener un bebé con espina bífida que las mujeres de peso normal. El vínculo entre la obesidad antes del embarazo y los defectos congénitos del tubo neural no está claro, pero una teoría es que los pobres hábitos alimenticios y la nutrición inadecuada pueden contribuir.

Otra teoría es que las mujeres obesas suelen tener diabetes – un factor de riesgo conocido para la espina bífida y otros defectos del tubo neural.

Una historia de convulsiones en la madre y el uso de ciertos anticonvulsivantes: medicamentos, como el ácido valproico y la carbamazepina pueden sentar las bases de defectos del tubo neural, porque bloquean la capacidad del cuerpo para procesar el ácido fólico.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

La ingesta de ácido fólico en la dieta inadecuada de la madre: el ácido fólico (vitamina B-9) en la dieta de la madre es fundamental para el desarrollo de un feto sano. La falta de ácido fólico aumenta el riesgo de espina bífida y otros defectos del tubo neural. Es por eso que los suplementos de vitaminas a las madres embarazadas suelen contener ácido fólico. Para ayudar a disminuir la probabilidad de espina bífida y otros defectos del tubo neural, la FDA ordenó que todos los productos de cereales enriquecidos sean fortificados con ácido fólico.

Temperatura corporal elevada durante el embarazo temprano: elevada temperatura corporal central por hasta tres o cuatro grados (por ejemplo, de las fiebres prolongadas o el uso de la sauna y bañera de hidromasaje) muy temprano en el embarazo se ha relacionado con un mayor riesgo de espina bífida

Agentes ambientales: Algunos medicamentos consumidos durante los meses de la gestación se han relacionado con la presencia de espina bífida en los hijos de estas mujeres. Es el caso de algunos fármacos antiepilépticos, tratamientos de ciertas enfermedades psiquiátricas y determinadas terapias hormonales.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bifida

Antecedentes familiares: Si bien es cierto que la espina bífida es un problema que suele manifestarse en niños sin familiares afectados, se ha observado que existe un mayor riesgo de presentar espina bífida en los hermanos de estos pacientes. De esta manera, una mujer con un hijo que padezca este problema tiene más riesgo de tener otro hijo enfermo, que una mujer sin estos antecedentes.

La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos.

En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria. De todas formas, si hay antecedentes familiares de algún tipo de DTN, hay mayor riesgo de tener un bebé con este defecto. La posibilidad de tener un niño con alguno de estos defectos es de 1,8 a 2 por cada 1.000 nacimientos entre la población general, porcentaje que sube al 5% después de haber tenido ya un hijo con esta malformación, y del 10%, si ya se han tenido dos pequeños con alguna de estas discapacidades.

Por el IICOP pasan muchos pacientes, la mayoría desesperados, con sus tobillos artrosicos, como consecuencia de las secuelas de traumatismos o bien por inestabilidad articular. Todos vienen huyendo de la fijación o artrodesis de tobillo, que les han indicado los médicos que les han tratado. Cuando los exploras, puedes ver que sus tobillos en la mayoría de los casos están en una situación lamentable, muchos de ellos por las lesiones que han tenido, pero casi más de la mitad por tratamientos mal aplicados o que no llegan al mínimo exigible en cualquier hospital de primer nivel.

Cuando les veo y les hablo de las prótesis de tobillo, la mayoría ven una luz de esperanza, ante tanto mal pronóstico que les ha dado. Pero hay un pequeño grupo de pacientes que vienen resabiados y desconfiados, porque los médicos que les han tratado, ya se han encargado de decirles todo lo malo que les puede ocurrir si se ponen una prótesis de tobillo, que no están bien desarrolladas, que fallan mucho, que si hay que cambiarlas la pierna se queda 5 centímetros más corta y un sinfín de tonterías que salen por sus bocas.

No valen los argumentos que tú les des, ni que les enseñes vídeos de pacientes caminando antes y después de ponerles una prótesis de tobillo y en muchos casos ni siquiera el que puedan hablar directamente con estos.

La mala información, tergiversada  no puesta al día, es proporcionada por médicos traumatólogos, que nunca han puesto una prótesis de tobillo, no han estudiado nada sobre ella y lo peor no son lo suficientemente honestos, para decirles a los pacientes: yo no tengo experiencia con las prótesis de tobillo, busquen un médico que la tenga y se la pueda poner con éxito.

Pues esta es la historia de Manuel, que sufrió un accidente hace 20 años, lo que le produjo una artrosis de tobillo. El tiene un pariente traumatologo que le trató, pero que siempre le desaconsejaba que se colocará una prótesis de tobillo. Nosotros intentamos con diversos tratamientos salvar la articulación, pero ninguno dio buen resultado. El paciente incluso viajó a hospitales europeos para contrastar lo que nosotros le decíamos. Al final hace más de un año le operamos y le pusimos una prótesis de tobillo Inbone 2. Desde entonces ya no tiene dolor, hace una vida completamente normal, practica deportes y ya no se acuerda del tobillo que durante tanto tiempo le dio tantos problemas. Su testimonio es una muestra clara de lo que escribo.

Por esto quiero decirles a tantos traumatólogos que no tienen información actualizada sobre las prótesis de tobillo, que no les interesa aprender más sobre ellas o simplemente que no quieren aprender más de lo que saben. Que no destruyan las ilusiones de muchos pacientes, que sean honrados con ellos y les muestren sus limitaciones para realizar este tipo de tratamiento, en definitiva que no les mientan.

Este es el caso de Andrea de Valencia, que tras recibir el alta sin ver solucionados sus problemas para caminar, decidió acudir al IICOP para tratar sus dificultades de caminar por culpa de la Espina Bifida. A sus 22 años Andrea ha visto cómo se solucionan sus problemas permitiendole realizar largos trayectos caminando sin cansancio y llevar zapatos de tacón.

Quizás para nosotros sea un sueño hecho realidad, pero lo hemos alcanzado, cuando pacientes de Estados Unidos vienen a España para que los tratemos las deformidades de sus pies.  Esto lo hemos conseguido a fuerza de mucho trabajo y de estar continuamente en formación.

Muchas personas, piensan que los Estados Unidos, es la meca de la Medicina, donde los hospitales y los médicos son lo mejor de lo mejor. Acabo de ver en una plataforma digital algunos conferencias sobre pies neurológicos y de verdad os digo, que es para echarse a llorar, por el bajo nivel que tienen. Con los años nosotros hemos demostrado que no siempre todo lo que se hace en Estados Unidos o está escrito en inglés,  es lo mejor. Hay muchas disciplinas médicas en los  que están muy atrasados con respecto a Europa y a nosotros en España. Sobre todo en el tratamiento quirúrgico de los pies neurológicos.

El caso de estos hermanos que han venido de San José, California es la confirmación de lo que os refiero. Ellos estaban siendo tratados en el hospital de la Universidad de Stanford, en pleno Silicon Valley. Primero con tratamientos conservadores que fueron inútiles y cuando vieron que estos tratamientos no daban ningún resultado, les propusieron a los padres unas cirugías en las que sólo iban a realizar fusiones de los huesos de los pies. Por supuesto que no les hablaron para nada de transferencias tendinosas, estabilidad y alineamiento de los pies. Por eso ante las mediocres expectativas que les ofrecían, contactaron con nosotros después de buscar en varios países y vinieron el pasado mes de Diciembre para que les operáramos.

Esto no es un problema económico, porque en España sea más barato operarse, tampoco es porque hablaran español que tampoco lo hacían, ya que no son latinos, sino anglosajones. Ellos vinieron porque encontraron la calidad que no les podían dar en su país.

En el niño con espina bífida empleamos 7 horas para reconstruir el pie derecho equino varo, con una úlcera que desbridamos y cerramos, además de corregir la tibia, el pie hacerlo plantígrado y transferir tendones. En el pie izquierdo que estaba en posición calcánea por parálisis del tendón de Aquiles y con una úlcera en el talón. Lo corregimos, mediante una operación de Lambrinudi reverso y la transferencia de varios tendones al tendón de Aquiles, además reparamos unos terribles dedos en garra y cerramos la úlcera.

Su hermana con pie equino congénito, tampoco tenía una buena situación por presentar una deformidad muy estructurada, que conseguimos corregir también con un Lambrinudi y el trasplante de varios tendones al dorso del pie, para que de forma activa ella pueda levantar el pie, cuando camine.

Como veis nuestro pequeño Instituto de Cirugía Ortopédica del Pie, sigue en la vanguardia de la cirugía ortopédica, innovando y no teniendo miedo a realizar operaciones difíciles y muy complicadas. Estamos orgullosos de que nos elijan pacientes de Estados Unidos para que tratemos sus problemas en los pies.

Os muestro este video para que veáis como caminaban los pacientes antes de la operación y el testimonio de la familia antes de volver a California.  Está en inglés, pero espero que lo podáis entender, los que tengáis unas pequeñas nociones de esta lengua.

Hasta el próximo post

Si bien es cierto que la espina bífida es un problema que suele manifestarse en niños sin familiares afectados, se ha observado que existe un mayor riesgo de presentar espina bífida en los hermanos de estos pacientes. De esta manera, una mujer con un hijo que padezca este problema tiene más riesgo de tener otro hijo enfermo, que una mujer sin estos antecedentes.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.

De todas formas, si hay antecedentes familiares de algún tipo de DTN, hay mayor riesgo de tener un bebé con este defecto. La posibilidad de tener un niño con alguno de estos defectos es de 1,8 a 2 por cada 1.000 nacimientos entre la población general, porcentaje que sube al 5% después de haber tenido ya un hijo con esta malformación, y del 10%, si ya se han tenido dos pequeños con alguna de estas discapacidades.

En la mayoría de los casos, la espina bífida se diagnostica antes de que nazca el bebé. Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento. Los casos muy leves, en los que no hay síntomas, no se pueden detectar.

Diagnóstico Postparto (después del parto)

Con dos tipos de espina bífida meningocele y mielomeningocele – el diagnóstico después del nacimiento es evidente. Las formas más leves se pueden hacer para diagnosticar una anormalidad de la piel o la estructura de la parte posterior (por ejemplo, una marca de nacimiento vascular cabelludo oscuro o sobre la columna lumbar o de un pozo profundo en la columna vertebral por encima de la linea glútea).
A veces, una forma leve de espina bífida se diagnostica cuando se toma una placa de rayos X de la columna lumbar por otra razón.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

A veces, los problemas médicos, tales como la dificultad de control los intestinos o la vejiga o el tono anormal en las piernas pueden llevar al diagnóstico de una forma leve de espina bífida.

Si se sospecha la espina bífida, los médicos pueden usar ultrasonido (en la primera infancia), resonancia magnética (MRI) o una tomografía computarizada (CT) para obtener una visión más clara de la columna vertebral y las vértebras.

Si se sospecha de hidrocefalia (exceso líquido en el cerebro), el médico puede solicitar una tomografía computarizada y/o rayos X del cráneo.

Los niños con espina bífida tienen diferentes grados de afectación que hace varíen los problemas neurológicos o los síntomas.

El nivel de importancia de los problemas que el niño puede experimentar se relaciona directamente con el nivel del defecto de la médula espinal.

Generalmente, cuanto más alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo, más importantes son los problemas que el niño puede tener. Además de hidrocefalia, los niños pueden tener dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las piernas. La mayoría de los niños tienen índices de inteligencia normales, pero muchos tienen grados leves de problemas de aprendizaje.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bífida oculta que puede nunca ser detectada, hasta formas incapacitantes que ponen en peligro la vida.

Espina bífida oculta

Parte de la vértebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la médula espinal y sus cubiertas se encuentran intactas. Muchas personas pasan toda su vida sin siquiera saber que la padecen.

Mucha gente tiene esta condición. Un examen sugirió que la proporción podría ser de una de cada 10 de la población. La mayoría de ellos no tendrá ningún síntoma o problema.

Las mujeres con espina bífida oculta deben solicitar de su doctor una dosificación más elevada de ácido fólico cuando planifiquen un embarazo, para reducir el riesgo que pueda tener su bebé de resultar afectado.

Lipomeningocele

Es un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, los niños con esta afectación a menudo tienen problemas con el control urinario y la función músculo-esquelética de las extremidades inferiores, presentando pies equino varos.

Hay dos formas:

Meningocele: En esta forma, el saco contiene las meninges y el líquido cerebroespinal. Este líquido baña y protege el cerebro y la médula espinal. Los nervios generalmente no se dañan y pueden funcionar con relativa normalidad, por lo tanto es poco frecuente que se de una incapacidad. Ésta es la forma menos común.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

Mielomeningocele (meningomielocele): Es la forma de presentación más importante y más común de las dos formas de espina bífida.

Aquí el quiste contiene no solamente meninges y el líquido cerebroespinal sino también los nervios y parte de la médula espinal. Se daña o no se desarrolla correctamente la médula espinal.

Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada.

El nivel de incapacidad depende mucho en donde está el daño. Mucha gente con esta forma de la enfermedad tiene problemas intestinales y de la vejiga debido a daño en los nervios que van al intestino o a la vejiga. Normalmente se acompaña de hidrocefalia.

Encefalocele

Encefalocele es un defecto del tubo neural causado por la herniación del cerebro (cerebelo) y meninges (Encefalocele o meningoencefalocele) a través de un defecto en el cráneo. El encefalocele ocurre en 1 por 5000 a 10000 nacidos. El encefalocele ocurre debido a un defecto congénito en el cráneo.

Aunque cada bebé puede experimentar diferentes síntomas, los más comunes son:

• Aspecto anormal de la parte posterior del bebé,
  variando de un pequeño remiendo con pelo o un hoyuelo o una marca de nacimiento, a un saco (especie de saliente) que se encuentra a lo largo del área de la espina dorsal.

•  Problemas intestinales y de la vejiga
  (estreñimiento, incontinencia).

•  Pérdida de sensibilidad por debajo del área de la
  lesión, especialmente en los bebés afectados con un meningocele o un mielomeningocele

•  Incapacidad de mover las piernas (parálisis). Pies
  equino varos o pies plano valgos

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

El bebé puede también tener otros problemas relacionados con espina bífida como:

•  Hidrocefalia (líquido a presión en el cerebro);
  ocurre en cerca del 80 al 90 por ciento de los casos.

•  Problemas cardiacos.

•  Problemas ortopédicos (del hueso).

•  Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.

Los síntomas de espina bífida varían entre las personas, dependiendo del tipo. A menudo, los individuos con “oculta” no tienen signos externos del trastorno. A menudo los defectos del tubo neural cerrado se reconocen al comienzo de la vida debido al mechón de pelo anormal o un hoyuelo pequeño o marca de nacimiento sobre la piel en el sitio de la malformación espinal.

El meningocele y mielomeningocele generalmente involucran un saco lleno de líquido, visible en la espalda, que sobresale de la columna vertebral. En el meningocele, el saco puede estar cubierto de una capa fina de piel, mientras que en la mayoría de los casos de mielomeningocele, no hay una capa de piel cubriendo el saco y generalmente está expuesta una sección del tejido de la médula espinal.

Me hubiera gustado, escribir este post a principios de esta semana, pero el trabajo y las cosas derivadas de este me lo han impedido. Así que hoy sábado con más calma puedo subir este post para mis seguidores.

Este invierno en el sur de Alemania, como en el resto de Europa, es muy anómalo ya que no hace el frío de otros años y desde luego la nieve brilla por su ausencia. Salvo que te subas al funicular Nordkette en Innsbruck y asciendas al Hafelakar a 2255 metros de altura y puedas ver todas las montañas nevadas.

Como siempre volvemos Inma Moracia y yo,  con las pilas muy cargadas de nuevas ideas y conocimientos, que hemos tardado solamente tres días en aplicar en tres pacientes pediátricos que estamos tratando. El primero fue uno de nuestros pacientes con Artrogriposis Multiple Congénita al que hemos operado de ambas pierna y pies, para corregir sus contracturas en flexión de rodillas y sus pies equino varos. Ya retirada la última escayola de plástico, le hemos realizado una movilización bajo sedación de las rodillas y pies para ganar movilidad de 90º, ahora le colocaremos unas ortesis y un bipedestador para que empiece a ponerse de pie y caminar en un futuro próximo

El segundo paciente de 5 años, es el niño con síndrome de Trevor en el tobillo y en la rodilla, que recordareis porque su madre hizo una campaña solidaria vendiendo pestiños. Ya con sus articulaciones curadas y el pie bien alineado empezamos el apoyo con una nueva inmovilización de plástico para controlar el valgo del pie derecho. Evidentemente tendremos que seguir al paciente hasta que sea un adulto y ver la evolución de sus piernas, para valorar si hay problemas de mal alineamiento o que una pierna crezca más que otra. Pero cuando sea adulto conseguiremos que camine sin problemas.

Y por último nuestra querida niña con síndrome de Apert, a la que ya hemos terminado de arreglar sus pies para que realice el apoyo de forma correcta y además para separar los dedos de los pies y que tengan un aspecto más normal. Todo esto aderezado con más cirugías , como una tremenda fractura-luxación aguda de calcáneo, un pseudoartrosis de una fractura de tibia de tres años de evolución y que provocaba una deformidad en varo. Seguido de un pie adductopor secuela de polio o un pie varo de una secuela de paraplejía.

Como podeís ver esta semana ha dado para mucho, pero muy contentos y confiados de lograr superar con éxito la complejidad de los casos a los que nos enfrentamos día a día.

Creo que la gente que pelea sanamente, por conseguir sus fines siempre triunfa. Y cuando esto es para recobrar la salud perdida todavía tiene más mérito. Por eso os traigo este testimonio que es la expresión pura de las ganas de superar un grave problema en ambos pies para poder caminar sin dolor.

Desde la ciudad de Wanda, al norte de Argentina, cerca de la frontera con Brasil y a unos 50 kilómetros de las maravillosas cataratas de Iguazú, es desde donde ha venido este paciente. Su pies se fueron deformando poco a poco debido a las torceduras repetidas que se producía al jugar al fútbol, hasta llegar unos importantes pies casos varos por inestabilidad. No recibió el tratamiento adecuado porque se ha extendido desde hace muchos años que las roturas de los ligamentos del tobillo, cuando son completas no se operan. Un vendaje, una escayola y evidentemente los ligamentos no se reparan de esa forma. El peso corporal y las torceduras repetidas debidas a la inestabilidad crónica hicieron el trabajo de ir deformando los tobillos. Llegó a ser tan importante que el astrágalo mal alineado llegó a horadar la superficie del pilón tibial, creando una deformidad en el tobillo.

Yo creo que la mentalidad de muchos médicos tanto en España como en otros países, debe de cambiar con respecto a los esguinces de tobillos. Esa mentalidad de no reparar los ligamentos, se desvanece unos centímetros más arriba cuando se trata del ligamento cruzado anterior de la rodilla. Un ligamento menos importante que los del tobillo, de una articulación más simple como es la rodilla y que realiza un trabajo de reacción la mitad que lo realiza el tobillo.

Cuando aterrizaron  en Madrid, a primeros de Enero, enseguida les vimos en el IICOP y un día después les operamos, alineando sus tobillos, retirando todo el hueso que había crecido alrededor de la articulación y reconstruyendo la causa del problema que era la ausencia de ligamentos externos. Los reconstruimos de forma anatómica, consiguiendo restaurar el correcto alineamiento y devolviendo la capacidad de volver a moverlos normalmente.

Dentro de dos días tomaran un avión que les llevará a su país, ya curado y aunque le quedan unos meses de mucho ejercicio, estoy seguro que sus tobillos volverán a funcionar y se alejará la idea que le dijeron los médicos de su país de fijarle las dos articulaciones.

Espero que os guste su testimonio, lleno de emoción y mi admiración por la incansable lucha del paciente y su mujer por acudir a nuestra clínica y recuperar sus tobillos.

No hay un tratamiento curativo específico para la espina bífida.

El primer paso en un niño con espina bífida es la corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta. Si el niño padece también de hidrocefalia, ésta hay que corregirla inmediatamente.

La meta fundamental del tratamiento es la prevención de infecciones y preservar la médula y los nervios de agresiones externas. Las medidas que adoptará su médico estarán basadas en:

– Edad gestacional de su bebé, grado de salud general e historial médico.
– Grado y tipo de espina bífida.
– Tolerancia del bebé ante medicaciones específicas, procedimientos o terapias.
– Su opinión.

En muchas ocasiones se practica cesárea para disminuir el riesgo de daño al bebé.
Los bebés nacidos con un meningocele o un mielomeningocele requieren generalmente cuidados en la Unidad de cuidados intensivos neonatal para su evaluación y el tratamiento quirúrgico necesario. La cirugía puede suponer una ayuda pero no puede restaurar la función o la sensibilidad.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

La cirugía puede ser necesaria para:

– Reparar y cerrar la lesión.
– Tratamiento de la hidrocefalia.
– Problemas ortopédicos: luxación de una o dos caderas, deformidades del tobillo y pie como pies equino varos, pies calcaneo o pies plano valgos , contracciones musculares. Los niños afectados de espina bífida suelen ser más susceptibles a padecer fracturas óseas, pues tienen los huesos más débiles.

Después de la cirugía es necesaria la práctica de ciertos cuidados:

– Examen cuidadoso de la piel, especialmente las zonas de contacto como los codos, nalgas, parte posterior de los muslos, talón y áreas del pie. Las recomendaciones incluyen el cambio frecuente de posición.
– Cuidados especiales por la incontinencia urinaria y la función intestinal.
– Vigilancia estrecha sobre la nutrición del bebé.
– Estimular la actividad y la movilidad para un crecimiento y desarrollo apropiados para su edad.

No todos los bebes requerirán tratamiento quirúrgico y los cuidados pueden ser:

– Rehabilitación, colocación de prótesis que ayuden al niño a sentarse, etc.
– Aparatos que previenen deformidades o que sirven de protección.
– Medicación.

Tratamiento y cirugías posteriores de las lesiones de los miembros inferiores

La cirugía para cerrar la espina bífida en el recién nacido puede ser sólo la primera de muchas operaciones que necesitará el niño.

Después de la primera cirugía para lesión de la columna vertebral, el bebé debe tener evaluaciones periódicas para controlar los problemas de desarrollo o complicaciones que pueden requerir procedimientos adicionales. Las lesiones y deformidades en los miembros inferiores dependerán del nivel de afectación en la columna vertebral.

Cuanto más alta sea la lesión en la columna, mayor será el número de músculos paralizados. Afectando a la capacidad de caminar y legando a producir problemas como la luxación de las caderas, la desviación de las rodillas hacia fuera o genu valgo y pies equinos. En niveles más bajos como L4, L5 o S1, la afectación predominante es en los pies, como los equino varos, los pies calcáneos por parálisis de los músculos gemelo y soleo o los pies planos valgos.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

El tratamiento quirúrgico de las luxaciones de cadera, puede ir desde realizar osteomías pélvicas y del fémur proximal para mejorar la cobertura de la cabeza del fémur. Hasta no hacer nada, dejando las caderas luxadas, en los pacientes con niveles altos de afectación vertebral.

A nivel de las rodillas, pueden requerir cirugías para alinearlas, mediante osteomías del fémur distal o de la tibia proximal.

Esta falta de sensibilidad puede provocar la aparición de pies neuropáticos o pies de Charcot, caracterizados por las fracturas de los huesos de los pies, sin que el paciente perciba dolor.
Produciendo en muchos casos la aparición de úlceras en los pies, con la posibilidad de infecciones.

En la mayoría de los casos una vez alineados las caderas, piernas y pies, el paciente no precisa el uso de dispositivos ortopédicos.

Pero en un grupo reducido de si precisan el uso de Dafos, para proteger los pies de los impactos que se producen al caminar, lo que unido a la falta de sensibilidad puede provocar la aparición de un pie de Charcot.

Muchos niños con mielomeningocele desarrollan una complicación llamada adhesión progresiva o síndrome de médula anclada.

Esta es una condición en la cual la médula espinal está unida a la cicatriz de la cirugía anterior para cerrar la abertura en la columna vertebral. Debido a que está unido a algo que no se mueve, la médula espinal no es capaz de crecer en longitud y mantenerse al día con el crecimiento del niño.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

Como consecuencia, se extiende anormalmente. El síndrome de médula anclada puede resultar en una pérdida de la función nerviosa y muscular en las piernas, pies, intestinos y la vejiga y causar daños permanentes. Además de producir deformidades de los pies y las piernas, este síndrome también puede producir incontinencia y parálisis.

Otra cirugía para extraer el tejido de la cicatriz y soltar el extremo de la médula espinal puede permitir que el niño recupere su nivel de funcionamiento previo y evitar un mayor deterioro del nervio.

Los niños con hidrocefalia por lo general necesitan cirugías adicionales en el tiempo para reemplazar la derivación de líquido cefalorraquídeo ventricular, que puede llegar a ser superado o tapado.

El tratamiento de la parálisis general comienza poco después del nacimiento. El objetivo del tratamiento es aumentar la movilidad, la fuerza y la independencia. Trabajar con un fisioterapeuta, los padres pueden aprender cómo ejercitar las piernas del bebé. Deben comenzar estos ejercicios desde el principio – no mucho tiempo después de la cirugía inicial. Además de la terapia física, los niños con espina bífida deben recibir la educación física o el entrenamiento de adaptación en la escuela.

Algunas personas con espina bífida necesitan equipos de adaptación, tales como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. La ubicación de la malformación de la columna vertebral a menudo indica el tipo de dispositivos necesarios.

Los niños con un alto de defectos en la columna vertebral y más parálisis a menudo requieren de una silla de ruedas, mientras que aquellos con un defecto menor en la columna vertebral puede ser capaz de usar muletas o andadores.

Cuando el niño tenga edad suficiente para caminar, se pueden requerir aparatos ortopédicos. Además de ayudar al niño a caminar, previenen el daño articular.

Un corsé también puede ayudar si el niño tiene una desviación de la columna vertebral – tales como escoliosis (una curvatura lateral o lateral de la columna vertebral) o cifosis (curvatura hacia adelante de la columna que causa una joroba) o ambas.

Sin embargo, la curvatura puede empeorar a medida que el niño crece. La curvatura severa debe corregirse quirúrgicamente.

Por el IICOP pasan muchos pacientes, la mayoría desesperados, con sus tobillos artrosicos, como consecuencia de las secuelas de traumatismos o bien por inestabilidad articular. Todos vienen huyendo de la fijación o artrodesis de tobillo, que les han indicado los médicos que les han tratado. Cuando los exploras, puedes ver que sus tobillos en la mayoría de los casos están en una situación lamentable, muchos de ellos por las lesiones que han tenido, pero casi más de la mitad por tratamientos mal aplicados o que no llegan al mínimo exigible en cualquier hospital de primer nivel.

Cuando les veo y les hablo de las prótesis de tobillo, la mayoría ven una luz de esperanza, ante tanto mal pronóstico que les ha dado. Pero hay un pequeño grupo de pacientes que vienen resabiados y desconfiados, porque los médicos que les han tratado, ya se han encargado de decirles todo lo malo que les puede ocurrir si se ponen una prótesis de tobillo, que no están bien desarrolladas, que fallan mucho, que si hay que cambiarlas la pierna se queda 5 centímetros más corta y un sinfín de tonterías que salen por sus bocas.

No valen los argumentos que tú les des, ni que les enseñes vídeos de pacientes caminando antes y después de ponerles una prótesis de tobillo y en muchos casos ni siquiera el que puedan hablar directamente con estos.

La mala información, tergiversada  no puesta al día, es proporcionada por médicos traumatólogos, que nunca han puesto una prótesis de tobillo, no han estudiado nada sobre ella y lo peor no son lo suficientemente honestos, para decirles a los pacientes: yo no tengo experiencia con las prótesis de tobillo, busquen un médico que la tenga y se la pueda poner con éxito.

Pues esta es la historia de Manuel, que sufrió un accidente hace 20 años, lo que le produjo una artrosis de tobillo. El tiene un pariente traumatologo que le trató, pero que siempre le desaconsejaba que se colocará una prótesis de tobillo. Nosotros intentamos con diversos tratamientos salvar la articulación, pero ninguno dio buen resultado. El paciente incluso viajó a hospitales europeos para contrastar lo que nosotros le decíamos. Al final hace más de un año le operamos y le pusimos una prótesis de tobillo Inbone 2. Desde entonces ya no tiene dolor, hace una vida completamente normal, practica deportes y ya no se acuerda del tobillo que durante tanto tiempo le dio tantos problemas. Su testimonio es una muestra clara de lo que escribo.

Por esto quiero decirles a tantos traumatólogos que no tienen información actualizada sobre las prótesis de tobillo, que no les interesa aprender más sobre ellas o simplemente que no quieren aprender más de lo que saben. Que no destruyan las ilusiones de muchos pacientes, que sean honrados con ellos y les muestren sus limitaciones para realizar este tipo de tratamiento, en definitiva que no les mientan.

Este es el caso de Andrea de Valencia, que tras recibir el alta sin ver solucionados sus problemas para caminar, decidió acudir al IICOP para tratar sus dificultades de caminar por culpa de la Espina Bifida. A sus 22 años Andrea ha visto cómo se solucionan sus problemas permitiendole realizar largos trayectos caminando sin cansancio y llevar zapatos de tacón.

Quizás para nosotros sea un sueño hecho realidad, pero lo hemos alcanzado, cuando pacientes de Estados Unidos vienen a España para que los tratemos las deformidades de sus pies.  Esto lo hemos conseguido a fuerza de mucho trabajo y de estar continuamente en formación.

Muchas personas, piensan que los Estados Unidos, es la meca de la Medicina, donde los hospitales y los médicos son lo mejor de lo mejor. Acabo de ver en una plataforma digital algunos conferencias sobre pies neurológicos y de verdad os digo, que es para echarse a llorar, por el bajo nivel que tienen. Con los años nosotros hemos demostrado que no siempre todo lo que se hace en Estados Unidos o está escrito en inglés,  es lo mejor. Hay muchas disciplinas médicas en los  que están muy atrasados con respecto a Europa y a nosotros en España. Sobre todo en el tratamiento quirúrgico de los pies neurológicos.

El caso de estos hermanos que han venido de San José, California es la confirmación de lo que os refiero. Ellos estaban siendo tratados en el hospital de la Universidad de Stanford, en pleno Silicon Valley. Primero con tratamientos conservadores que fueron inútiles y cuando vieron que estos tratamientos no daban ningún resultado, les propusieron a los padres unas cirugías en las que sólo iban a realizar fusiones de los huesos de los pies. Por supuesto que no les hablaron para nada de transferencias tendinosas, estabilidad y alineamiento de los pies. Por eso ante las mediocres expectativas que les ofrecían, contactaron con nosotros después de buscar en varios países y vinieron el pasado mes de Diciembre para que les operáramos.

Esto no es un problema económico, porque en España sea más barato operarse, tampoco es porque hablaran español que tampoco lo hacían, ya que no son latinos, sino anglosajones. Ellos vinieron porque encontraron la calidad que no les podían dar en su país.

En el niño con espina bífida empleamos 7 horas para reconstruir el pie derecho equino varo, con una úlcera que desbridamos y cerramos, además de corregir la tibia, el pie hacerlo plantígrado y transferir tendones. En el pie izquierdo que estaba en posición calcánea por parálisis del tendón de Aquiles y con una úlcera en el talón. Lo corregimos, mediante una operación de Lambrinudi reverso y la transferencia de varios tendones al tendón de Aquiles, además reparamos unos terribles dedos en garra y cerramos la úlcera.

Su hermana con pie equino congénito, tampoco tenía una buena situación por presentar una deformidad muy estructurada, que conseguimos corregir también con un Lambrinudi y el trasplante de varios tendones al dorso del pie, para que de forma activa ella pueda levantar el pie, cuando camine.

Como veis nuestro pequeño Instituto de Cirugía Ortopédica del Pie, sigue en la vanguardia de la cirugía ortopédica, innovando y no teniendo miedo a realizar operaciones difíciles y muy complicadas. Estamos orgullosos de que nos elijan pacientes de Estados Unidos para que tratemos sus problemas en los pies.

Os muestro este video para que veáis como caminaban los pacientes antes de la operación y el testimonio de la familia antes de volver a California.  Está en inglés, pero espero que lo podáis entender, los que tengáis unas pequeñas nociones de esta lengua.

Hasta el próximo post

Tengo que deciros que a veces todos los esfuerzos que hacemos por nuestros pacientes, las largas jornadas de cirugía o los viajes a cualquier parte del mundo, para aprender algo importante para ellos. No tienen nada de valor, como cuando has luchado por estas personas, que confían en nosotros, para que les curemos sus lesiones o las secuelas de estas.

Hace casi 5 años, Yurena vino desde las Canarias a visitarme porque después de un desgraciado accidente de tráfico, sufrió un fractura de la vértebra 1ª lumbar, que la dejó con una paraparesia, en ambos miembros inferiores. Esto se tradujo en una dificultad severa para caminar ya que sus pies estaban en equino y eran muy inestables.

Ella como podéis ver en el testimonio que grabó, no confiaba en lo que la decía, porque tras varios traumatólogos que había visitado, nadie le había dicho que sus pies equinos se podían corregir a pesar de su parálisis. Pero a los pocos años, comprendió que la solución que le dábamos en el IICOP, era la única que le podría devolver la capacidad de caminar normalmente e incluso correr. La operamos hace algo más de un año de los dos pies a la vez, estabilizándolos y transfiriendo tendones al dorso del pie.

Hace pocos días he recibido este correo electrónico que ella me ha mandado y esta foto que podéis ver. ¿A que es emocionante que un paciente te escriba diciendo que puede correr?

Estimado Dr. Noriega,

El email de hoy es diferente a los que le he enviado hasta ahora. Simplemente quería que supiese que después de un año y ocho meses de operada he superado ¡¡mi primer reto!! Una carrerita de 3 km. Para otras personas serán pocos, pero para mí esto antes era impensable.

Sólo quería que supiese que estoy feliz y contenta por haberse cruzado en mi camino.

Estoy segura que esta carrera es la primera de muchas más que vendrán.

Un abrazo enorme.

Este correo confirma una vez más que no “vendemos aire”, que las cirugías que realizamos son reales y que curan a nuestros pacientes neurológicos para que vuelvan a tener una vida normal.

Esto es lo que me ha escrito Yurena, hoy en el Facebook del IICOP:

Esa soy yo!!  La verdad es que ya no recordaba cómo caminaba antes. He vuelto a ver el vídeo y casi no me reconozco. Tengo que decir que ahora camino mucho mejor que lo que se aprecia en el post operatorio del vídeo. Y además, gracias a mi nuevo estilo de vida he perdido 14 kg  que nunca vienen más jeje. Animo a todos los que puedan leer esto y que tengan algún problema de pies, se animen a visitar al Dr. Fernando Noriega. Fuerza y ánimos a todos. Muchas gracias y un fuerte abrazo.

La espina bífida se refiere a un desarrollo incompleto de la médula espinal, las meninges (la cubierta protectora que rodea el cerebro y la médula espinal) y/o vértebras con fusión incompleta de estas estructuras tales como las que no cierran completamente sobre la cara posterior de la columna lumbar.

La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente.

Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.

Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bífida oculta que puede nunca ser detectada, hasta formas incapacitantes que ponen en peligro la vida.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

Cuanto más alta sea la lesión en la columna, mayor será el número de músculos paralizados. Afectando a la capacidad de caminar y legando a producir problemas como la luxación de las caderas, la desviación de las rodillas hacia fuera o genu valgo y pies equinos. En niveles más bajos como L4, L5 o S1, la afectación predominante es en los pies, como los equino varos, los pies calcáneos por parálisis de los músculos gemelo y soleo o los pies planos valgos.

El tratamiento quirúrgico de las luxaciones de cadera, puede ir desde realizar osteomías pélvicas y del fémur proximal para mejorar la cobertura de la cabeza del fémur. Hasta no hacer nada, dejando las caderas luxadas, en los pacientes con niveles altos de afectación vertebral.

A nivel de las rodillas, pueden requerir cirugías para alinearlas, mediante osteomías del fémur distal o de la tibia proximal.

Esta falta de sensibilidad puede provocar la aparición de pies neuropáticos o pies de Charcot, caracterizados por las fracturas de los huesos de los pies, sin que el paciente perciba dolor.
Produciendo en muchos casos la aparición de úlceras en los pies, con la posibilidad de infecciones.

En la mayoría de los casos una vez alineados las caderas, piernas y pies, el paciente no precisa el uso de dispositivos ortopédicos.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

Pero en un grupo reducido de si precisan el uso de Dafos, para proteger los pies de los impactos que se producen al caminar, lo que unido a la falta de sensibilidad puede provocar la aparición de un pie de Charcot.

Todos los niños con espina bífida severa necesitarán atención extensa e intrincada. Esto requiere la participación de un equipo especializado de profesionales.

En este equipo de atención se incluyen los pediatras, neurocirujanos, cirujanos ortopédicos, neurólogos, endocrinólogos, urólogos, especialistas en medicina física, fisioterapeutas, especialistas en aparatos ortopédicos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, enfermeras, dietistas y trabajadores sociales – entre otros.

La verdad es que fue una pura coincidencia que las programáramos para operarlas a las dos, pero lo hicimos. Estas chicas de 19 y 21 años arrastraban problemas desde hacia muchos años. La primera vive en la zona del Vallès y la otra viene de la ciudad donde nació el famoso general Prim.

La historia de ambas tiene un nexo común y es el fracaso en los tratamientos aplicados para solucionar los problemas de los pies de ellas. Ambas fueron tratadas en conocidos hospitales públicos y privados sin resultados satisfactorios,  quizás porque los profesionales que las trataron aplicaron tratamientos que eran fáciles y seguros para los médicos, pero no efectivos para los pacientes. Prefirieron quedarse en la zona de “confort y comodidad” en vez de adentrarse en la zona de “reto y desarrollo” dando un paso adelante para solucionar los problemas. Pero esto, en muchas situaciones es realmente imposible para ciertas personas, sean médicos, picapedreros o baristas. Desconocen que cuando te adentras en la zona de “reto y desarrollo” es cuando se produce el aprendizaje y el desarrollo tanto profesional como personal y por desgracia esto ocurre con muchísima frecuencia en la practica de la medicina.

La primera chica de 19 años nació con un lipomielo- meningocele, del que fue operada de niña. Luego siguieron tratamientos desafortunados, para tratar su pie cavo varo, tenotomías percutáneas del Tendón de Aquiles como se hace en el método Ponseti para los pies equino varos congénitos, transferencias tendinosas absurdas al pie, que no solo no la mejoraron si no que empeoraron su cuadro clínico. Porque tienen temor de alinear los pies o realizar mínimas fusiones articulares, que dan estabilidad.  Tienen grabado a fuego que eso “no es posible en pacientes pediátricos”, siguen en la zona de confort.

Nosotros la hemos operado del pie derecho equino cavo varo,  alineando el pie derecho, dándole estabilidad y deshaciendo la transferencia que habían hecho y realizado varias para equilibrar el funcionamiento muscular. Por supuesto no hemos alargado el tendón de Aquiles, ya que este ya es débil por la lesión de espina bífida que tiene, al contrario le hemos transferido dos tendones para que tenga más potencia para despegar el pie del suelo y mejorar su propulsión. Como se puede ver en las fotos pre y postoperatoria el aspecto del pie ha cambiado radicalmente.

En la segunda paciente, si que entramos decididamente en la zona de reto y desarrollo. Ella había tenido un accidente de tráfico con una moto, teniendo una fractura abierta de astrágalo.

La operaron una primera vez reduciendo mal el hueso fracturado, el dolor y el mal alineamiento del pie fue la consecuencia. Una segunda operación hecha desde la zona de “confort y comodidad”, mediante una artroscopia de la parte anterior y posterior del tobillo, quiso resolver un problema de mala reducción y mal alineamiento del pie. Nuevo fracaso de técnicas que valen para muy pocas cosas y que dejaron aún peor el pie y sin resolver la grave lesión articular que tenía y su mal alineamiento en equino y varo por retracción del tendón de Aquiles y la falta completa de movilidad del tobillo.

Realmente el reto era importante, por la lesión de la paciente y por la edad. Pero nuestro afán de desarrollar nuevos procedimientos en los que los principales beneficiarios sean los pacientes, es por lo que decidimos a implantarle una prótesis de tobillo Inbone 2. Sé que esto hará saltar los conceptos de muchos especialistas, pero siempre miramos por los pacientes y ella sabe la primera,  que su prótesis le dará una calidad de vida magnifica, si la cuida. Que podrá practicar deportes suaves si lo desea y que si pasados 20 años, alguno de los componentes se desgasta, se le cambiará por otros fabricados con materiales más innovadores, quizás grafeno o alguna cerámica especial. Huirá de los agoreros miedosos y encasillados que ven como un sacrilegio poner prótesis a pacientes jóvenes, solo por prejuicios infundados y por no querer salir de su zona de confort donde viven felices, pero no resuelven los graves problemas de muchos pacientes. !Que busquen en hospitales de prestigio como el de la Universidad de Duke en North Carolina, donde innovan como nosotros¡ Por ejemplo.

Testimonio de Marta, una paciente con pie equino varo por espína bífida, con varias cirugías previas fallidas. La paciente muestra los resultados después de haberle realizado una reconstrucción del pie izquierdo, con excelntes resultados.

Hoy en este post, no contaré el caso de ningún paciente. El espacio estará ocupado por Wan Fang Chu Li, fisioterapeuta especializada en la rehabilitación de tobillo y pie en el IICOP, de Madrid. Ella expone las pautas para la recuperación funcional del tobillo en un paciente operado de una artrosis de tobillo, por inestabilidad crónica. Se le realizó una reconstrucción anatómica de los ligamentos externos del tobillo, la fusión de la articulación subastragalina y la colocación de una prótesis de tobillo tipo Inbone 2.

Espero que os sea de interés, sobre todo para los pacientes que quieran ser operados en el IICOP.

La espina bífida se refiere a un desarrollo incompleto de la médula espinal, las meninges (la cubierta protectora que rodea el cerebro y la médula espinal) y/o vértebras con fusión incompleta de estas estructuras tales como las que no cierran completamente sobre la cara posterior de la columna lumbar. Esta malformación congénita tiene dos formas posibles de presentación:

Espina bífida oculta

Es la variante más leve de las dos. Consiste en una falta de fusión de los elementos vertebrales de la columna, pero sin dejar expuesto el tejido nervioso de manera total. Esto se debe a que la piel y las membranas meníngeas se encuentran ilesas y cubren el defecto sin que apenas se altere el sistema nervioso.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

Los niños con espina bífida oculta pueden permanecer sin diagnosticar durante muchos años debido a la poca importancia clínica de su problema congénito. En ocasiones, la única manifestación que presentan son algunas alteraciones en la piel a nivel de la lesión, como por ejemplo angiomas, mechones de pelo… Otras veces este tipo de espina bífida se manifiesta con leves síntomas neurológicos que pueden hacer sospechar el problema; sin embargo, por lo general son lesiones que no suelen conllevar secuelas.

Espina bífida abierta

En esta malformación, el tejido nervioso queda totalmente expuesto por un defecto de la columna vertebral que afecta al hueso, a los músculos y a la piel. En función de la presencia o no de lesión en las meninges se habla de meningocele, cuando a partir del defecto vertebral se hernian las membranas junto con el líquido cefalorraquídeo; o de mielomeningocele, cuando, además de las meninges y el líquido, sale al exterior el tejido nervioso. Esta última variedad es la forma más grave y más frecuente de la enfermedad.

– Meningocele: Es una condición muy severa de espina bífida en la cual las meninges que son la cubierta protectora del cordón espinal escapan al exterior por una apertura en la columna vertebral. La bolsa que contiene esta parte expuesta al exterior se conoce como meningocele.

Descarga la Guia del Paciente: Espina Bífida

La bolsa que puede ser tan pequeña como una tuerca o tan grande como una toronja puede corregirse mediante cirugía sin que se le ocasione un daño significativo a los nervios que componen el cordón espinal. Esta bolsa subcutánea contiene principalmente meninges y fluido, también pueden contener raíces nerviosas.

– Mielomeningocele: Es la forma más severa de espina bífida. Consiste en una protuberancia de los nervios internos del cordón espinal a través de una apertura en la columna vertebral y sin una capa protectora de la piel. El líquido intrarraquídeo puede gotearse hacia el exterior y ocasionar un grave problema de infección. Esta condición suele ocurrir en la parte inferior de la espina dorsal ocasionando problemas de control de la vejiga e intestinos del bebé. La lesión espinal puede afectar al tejido nervioso, meninges y hueso; el saco meningeo contiene una médula espinal malformada.
Los niños con estos problemas pueden presentar serios trastornos neurológicos que comprometan su vida, o alteraciones en la sensibilidad o en la fuerza un poco menos graves.